罕见病儿童青少年教育问题

作者：小Lu 

风雨兼程、罕路难行？

2021第十届罕见病高峰论坛近日正在如火如荼的进行，10年风雨见证了中国罕见病与孤儿药行业的快速发展和社会认知的逐步提高。2018年5月，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局五部门联合公布《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病。这一目录发布后，很多企业开始在中国进入罕见病领域，上市罕见病药物，各地政府也在陆续颁布相应的政策（比如：7月5日江苏省医疗保障局发布《关于明确罕见病用药保障对象诊断、用药治疗及待遇享受等有关事项的通知》）。可以期待越来越多的罕见病患者将从中获益，无药可用、无力支付的局面正在逐步好转。

    全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童。由于中国人口基数大，因此罕见病出现的绝对值并不小，约有2000万左右罕见病患者。由罕见病联盟牵头，针对33种罕见病两万余患者的分析显示，将近60%罕见病患者不足20岁，罕见病儿童青少年的教育问题不容忽视。

    在2013年发布的《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》显示，在7-15岁义务教育阶段的受访者中，有13.2%的人没有上学，74.2%在小学阶段接受普通学校普通班的教育，6.0%在小学阶段选择了自学。2017年第五届瓷娃娃全国病友大会-《适龄瓷娃娃受教育状况调查》报告显示，近70%孩子的年级落后于正常年级，44.3%的病友有过被拒收入学的经历，43.2%的病友曾经停过学。而早在2012年，国家统计局数据显示全国学龄儿童的入学率已达到99.9%。全民健康的路上一个都不能少，那全民教育的路上，更是少一个也不行。在罕见病发展中心(CORD) 登记注册的5810名患者中，45%为成年患者其中，有40%的患者是单身，文盲率为2%，就业率仅为43%。教育环节的缺失，对罕见病患儿就业、家庭组建、正常生活等造成极大的阻碍。

    网易新闻2014年曾报道：小伟是一名脆骨病患者，在入学时由于疾病原因，被学校以各种理由拒收，直到小伟的家长与学校签订了一份免责协议，约定小伟在校期间发生任何状况学校不承担责任，学校才勉强同意小伟入学。但直到快要升入初中，小伟的家长才发现孩子一直没有学籍，而没有学籍则意味着无法升初中，于是又开始了交涉学籍的过程。

接受普通的教育，对于一个身患罕见病儿童接触同龄朋友、融入社会，有着重要的意义。“希望学校、社会能够理解并接纳这些特殊的孩子们”。

罕见病儿童入学难背后真正的原因是什么？

是因为无相关入学规定，还是实际操作中的问题？带着疑问，通过翻阅资料了解到，根据《中华人民共和国义务教育法》第十九条有关规定普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。也就是说大部分罕见病儿童青少年只要在病情允许的状态下，完全可以随班就读。那究竟是什么阻挡了罕见病儿童青少年入学？经过一些了解，发现确实有一些客观原因存在。很多老师并不了解罕见病？也没有照顾和教育罕见病儿童的经验？学校设施和课程上也基本没考虑过罕见病儿童的需求？有些老师是担心给罕见病儿童入学，容易造成其他家长的误解，担心传染、担心影响班级进度等。站在学校的角度接受学生入学简单，但学校确实面临没有照顾罕见病儿童的设施和工作人员的实际困难，以及容易受到意外赔偿诉讼等风险状况。

中国2000万左右的罕见病患者，由多个种类的罕见病病种组成。病种不同，患者的身体状况等也不同，对教育的需求或者学校设施要求也不尽相同。

近期电话采访了一位成骨不全症患儿的家长，一线大城市，孩子是1型成骨不全症患者，目前6年级（初中预备班）。因就医治疗，比正常学龄晚了一年入学幼儿园(私立)，之后正常升学到家附近的公立小学和初中，独立上学，目前未使用轮椅等设施。入学前直接与学校和老师进行了沟通，说明病情，取得理解。学校老师和同学都比较友善，部分易受伤不合适的体育活动不参加（比如足球、跳绳等）。对即将到来的初中生活也充满期待。在采访中该家长也谈到，确实存在罕见病儿童入学难的情况，和学校的认知有关，也和孩子的病程等有关。南京有学校体育老师专为罕见病儿童单独设计合适的体育活动；部分患儿，因年幼生病，与外界接触相对少，比较胆小，社会可否有心理疏导和支援等举措。从其个人来看，其孩子的受教育过程虽有波折，但目前情况尚可，主要得益于学校的理解，但其身边仍有很多患儿无法解决入学的问题。或者虽然入学了，但学校的设施无法满足日常需求，孩子需要父母每天背着上下楼（无电梯），年级越大，父母越难，但为了来之不易的学习机会，还是得咬牙坚持。

将来是不是可以从整个教育系统招生环节到校舍设施到课程设计等统筹考虑罕见病患儿人群的教育需求，这对罕见病儿童青少年融入社会有很大的帮助。比如：

· 学校有便于轮椅通行的通道和设施等（电梯、教室、食堂、洗手间、宿舍等）。

· 对老师和学生进行一定的罕见病知识宣教和普及。

· 校医务室能进行紧急状况的一些应急处理（可以请相关医生做培训）。

· 对体育活动设置等可参考医生意见和国际经验等。

· 给罕见病学生和家长提供心理支持

· 对一些无法入学的罕见病儿童或暂停入学的人群，提供在线教育支持

    对于罕见病学生的入学：社会和学校应该以更积极和包容的心态去接纳这部分孩子的入学教育（有需要可以让家长陪读），为孩子顺利入学硬件设施创造条件，同时不要因为孩子因身体的原因无法每天正常上课，而对孩子轻视、认为有拖了学校、班级的后腿之嫌。家长也要和学校做好沟通，不要以病为殊，让学校承担过多的义务和责任。

孩子已经生病了，千万不能再失学，只有通过学习，他们才能走出广阔天地，发挥他们的光和热。就像有位病友说，努力地证明他们也曾经来过！

罕见病不是单纯的医学领域问题，更是一个社会问题。一个社会文明的标志，是用社会的力量来帮助遭受命运恶意作弄的人群，给予其帮助和包容。呼吁更多的人来关注和帮助解决罕见病儿童青少年的教育问题。

来源：

· 关注罕见病患者的教育；呼吁罕见病儿童平等入学（2014网易新闻）

· 适龄瓷娃娃受教育状况调查-第五届瓷娃娃全国病友大会2017年

· 《中国罕见病药物可及性报告2019》

· 《中国罕见病医疗保障城市报告2020》