子昂健康出席 2021 罕见病合作交流会，助推罕见病事业科技领域创新

　2021 年 7 月 17-18 日，2021 罕见病合作交流会在北京举办。大会以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角，汇聚各界嘉宾，共同探讨罕见病事业未来发展方向和举措。

　　致力于建设罕见病领域卓越的开放式生态体系的子昂健康出席此次会议，并同各方专家及医疗技术企业共同探讨如何通过创新助力罕见病事业的发展。在科技创新分会场，由子昂健康、北京病痛挑战公益基金会、Plug and Play 中国三方联合发起的全球第一个罕见病科技创新平台 Inno4Rare (为罕而创)项目进行进一步合作甄选。包括清华、北大、复旦在内的高校团队及其他优秀企业等科研创新力量及罕见病患者共聚一堂，展示了他们在罕见病领域不同方向的解决方案。会中，子昂健康及其他参会各方始终秉承着以患者为中心的原则和初心，从患者切身利益出发，发掘患者对罕见病事业发展的自身价值，让患者成为创新解决方案的提供者。

　　活动当天， “Inno4Rare(为罕而创)”甄选出的8家初创项目进行了项目展示，并同现场的患者及由企业、VC组成的观察团进行了热烈的讨论互动，真正实现了项目“科技赋能、多方参与”“以患者为核心”的主旨。而子昂未来将深度参与这些企业产品的下一步商业化或者开发中，为罕见病患者提供切实的药物以外的生活场景解决方案。

　　以科技创新多维度为罕见病领域创造价值

　　子昂健康始终致力于打造一个开放式、以患者为中心的生态服务平台，服务于整个患者社区，利用互联网工具和大数据分析等来提高疾病认知意识、筛查和专家问诊，进行全周期的疾病管理，并探索各种支付创新，为罕见病患者提供全方位的服务解决方案。

　　在此之前，子昂健康所属的琅钰集团于今年 3 月 21 日在北京与中国罕见病联盟签署五年战略合作协议，从罕见疾病登记研究、社会研究，到防治协作网体系的搭建、多学科诊疗体系的搭建和各单病种学组的搭建，到医生培训教育活动和患者培训教育活动，到国内外罕见病的公众宣传和教育活动，再到公益慈善领域的合作，共同致力于改善我国罕见病健康生态系统，使更多罕见病患者获益。

　　子昂健康认为，创新不应该仅仅局限于高精尖领域。罕见病科技创新平台Inno4Rare (为罕而创)项目便是致力于在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，以“罕见病”+“科技创新”的模式，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。

　　琅钰集团首席执行官兼琅铧医药负责人向宇博士在现场接受媒体采访时表示：“我们正处在非常独特的市场机遇当中，中国市场因为近年来的政策重视及我们国家特有的公共医疗系统，这为罕见病领域除药物外的创新提供了机遇。另外，罕见病种类众多，仍有许多未知领域值得我们去探索，单从罕见病患者的生活、医护等场景出发，就有无限的创新可能。所以我们一直聚焦罕见病领域的科技创新，联合各方创新力量，利用科技创新产品为患者服务，并希望通过科技赋能罕见病事业，为患者提供科学、便捷、全方位、深层次的贴心服务。此外，此前行业一直未曾特别重视的高校等科研力量，我们也将进行深度合作，利用其科研创新方面的独特优势，共同打造罕见病领域的创新生态。我们相信，在我们的不断创新探索和行业的共同努力下，未来中国将会占据罕见病领域领导地位，有更多创新性的东西向外输出。”

　　琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛在活动当天对Inno4Rare (为罕而创)罕见病科技创新加速营进行了总结回顾。戴瑛表示，“自今年3月项目正式开启以来，已招募到众多创新伙伴并同国内国际的多方专家、技术团队合作，不断在药物以外的其他领域进行探索创新，携手为帮助罕见病患者而努力。我们与合作企业共同参与构建子昂的罕见病生态系统，并同这些企业进行深度交流，参与其后续的产品研发和市场化进程中。未来子昂健康将继续发挥好平台的作用，通过平台服务体系的打造和开放式的合作，参与各方提供更好的服务，做平台解决方案的提供方。共同以患者为中心，为他们的需求寻找解决方案，最终让患者的整个疾病病程都能得到健康服务，从而提高患者和患者家庭的生活质量和生命价值。”

　　北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥表示： “从社会公益组织的角度来看，我们主要是以患者为核心，通过创新、赋能和链接这三种工作方式，一方面解决具体的罕见病的问题，另一方面扩大影响力，提升整个罕见病议题在社会当中的关注度。与此同时，罕见病事业的发展也离不开各方的合作参与，从政策扶持监管到企业相关产品研发、病患组织反馈、社会多方助力，每一个环节都有其必要性和独特性。比如罕见病的治疗药物，我们期待更多的企业可以真正投入研发，能够让这样的药品在中国上市，不管是引进还是自主研发，都需要医药企业通过市场化的运作让药物能够尽快上市。药物以外，大量的科技创新产品，包括穿戴设备，都需要市场化的运作和企业投入。本次大会就是一个很好的说明。我们通过多方讨论和路演，将患者的切身需求反馈给子昂这样的企业，并帮助链接患者需求和企业生产研发，最终通过包括科技创新在内的各种方式，帮助患者解决实实在在的问题。”

　　科技赋能智慧医疗，推动中国健康事业发展

　　一直以来，子昂健康始终对各个创新企业持开放态度，并不断寻求科技创新在罕见病领域的应用，让科技赋能创新。此前同Plug and pLay 合作搭建inn4rare 平台便是里程碑式的进展，此后子昂健康将持续同国内外的创新企业一起寻求药物以外的解决方案，不断拓宽创新边际。通过数字化罕见病生态平台的打造，助力生物/科技创新成果转化和市场化运用，为解决生物科技创新和罕见病领域断层问题担起桥梁作用。

　　此外，子昂健康自身也在持续挖掘探索罕见病患者价值对于行业发展的指引作用，后续将为更多生物科技领域创新型成果的市场转化提供前沿洞察和解决方案。

　　本次大会“科技创新”版块着眼未来，展示一系列支持罕见病病友的“黑科技”，小到一个工具、大到一个系统，为病友绘制将来更美好、更便利的生活图景。子昂健康更是深入实践以科技赋能智慧医疗，以其独特的罕见病内容生态平台，联合行业各方力量，不断进行市场探索和实践，助力行业整体技术水平及新兴技术的市场化能力提升。

　　此次大会仍聚焦罕见病事业未来发展导向及解决之道，参会各方积极讨论献策。而子昂健康作为罕见病内容生态领域的领航者，也将不断加紧行业交流合作，依托自身的平台优势，吸收容纳更多的科技创新力量为罕见病事业服务，协力推进罕见病治疗，为发展中国健康事业和智慧医疗生态体系的构建积极贡献力量。